تسنیم گزارش می‌دهد
هزینه 6 میلیونی سمعک، وقتی نشنیدن «به صرفهتر» میشود
روز جهانی ناشنوایان، بهانه‌ای بود تا به سراغ کودکان ناشنوا و خانواده‌های آنان برویم و به‌دنبال ارتقای فرهنگ ارتباط با ناشنوایان و روبه‌رو شدن جامعه با این افراد باشیم.
هشتم مهر هر سال برابر 30 سپتامبر، «روز جهانی ناشنوایان» نام گذاری شده است. هدف از این نام گذاری، ارتقای فرهنگ ارتباط با ناشنوایان و رو برو شدن جامعه با این افراد است.
در همین راستا به سراغ یکی از مراکز آموزشی که ویژه کودکان ناشنوا ایجاد شده است، رفتیم تا با مشکلات خانواده‌ها و کودکانشان و امکاناتی که برای این کودکان فراهم شده است بیشتر آشنا شویم.
مرکز آموزشی نغمه، یکی از سه مرکز آموزشی بهزیستی استان خراسان رضوی است که ویژه کودکان زیر 7 سال که از تقویت کننده کاشت حلزون و یا سمعک استفاده می‌کنند، دایر شده در این مرکز به بیش از 50 کودک ناشنوا که از کاشت حلزون و سمعک استفاده می‌کنند آموزش داده میشود تا برای ورود به مدارس عادی و زندگی در جامعه از آمادگی لازم برخوردار شوند.
عبداللهی، مسئول فنی مرکز آموزشی نغمه می‌گوید: هدف از ایجاد چنین مراکزی این است که بچه‌های کم‌شنوا با استفاده از بهترین تکنیک‌ها و روش‌های توانبخشی گفتار درمانی و شنوایی کلامی بدون نشانه و لب‌خوانی و تفاوت را به حداقل برسانیم و نتیجه گرفته ایم.
اگر مثلث توانبخشی را به سه ضلع تقسیم کنیم همکاری کودک و شاخص‌های هوش یادگیری و همکاری والدین و مشاوره توانبخشی خوب که همین مراکز هستند را تشکیل می‌دهد این سه ضلع مثلث توانبخشی اگر خوب شکل نگیرد نمی‌توان آن طور که باید به پیشرفت توانبخشی در کودک رسید.
تشخیص کم شنوایی در دو روز اول تولد
وی می‌افزاید: سن شروع برنامه‌ها و تجویز و تشخیص کم شنوایی مهم است، هر چه زودتر سمعک و تقویت‌کننده مناسب و شروع برنامه‌ها سریع‌تر شود پیشرفت بیشتر و زحمت والدین کمتر میشود و کودک زودتر به زندگی عادی و اجتماع می‌رسد.
عبداللهی عنوان می‌کند: خوشبختانه امروز با سیستم‌های غربالگری و شنوایی که در تمام بیمارستان‌ها موجود است میزان تشخیص به دو روز اول تولد تغییر کرده است و اگر والدین طبق برنامه پیش روند و مشاوره‌ها و آموزش‌ها ادامه دار باشد در روند پیشرفت کودک بسیار تاثیر گذار است.
حتی کودکانی که ترخیص می‌شوند توصیه می‌کنیم دوره درمان را یکباره قطع نکنند به ویژه آموزش‌های گفتار درمانی را چرا که کودکان ناشنوا با افت شنوایی روبه رو هستند.
بچه‌هایی که شنوایی متوسط دارند، مشاوره ماهانه می‌گیرند و روند آموزش آ‌نها ادامه دار نیست اما کودکانی که افت شنوایی عمیق و شدید دارند باید در مراکز حضور داشته باشند و حتی وارد مدرسه که می‌شوند باید گفتار درمانی را ادامه دهند.
در حوزه ناشنوایی مرحله بهبودی نداریم
مسئول فنی مرکز آموزشی نغمه می‌گوید: تا به حال موردی نداشتیم که به پیشرفت نرسد، اما اگر کودک مشکل داشته باشد و یا والدین پیگیر نباشند کودک به مرحله پیشرفت نمی‌رسد.
در حوزه ناشنوایی مرحله بهبودی نداریم حتی عمل کاشت حلزون هم نمی‌تواند، یک ناشنوا را به آستانه یک فرد عادی برساند اما اگر خانواده‌ها همکاری مستمر در اجرای تمرینات در منزل داشته باشند و پیگیر دیگر آموزش‌های گفتاری و شنوایی کودکانشان باشند می‌توان امید داشت که کودک به پیشرفت برسد. چرا‌که نقش اساسی را والدین دارند به همین دلیل به مراکز آموزشی ناشنوایی خانواده و کودک می‌گوییم.
وی با بیان اینکه در حال حاضر 52کودک دختر و پسر در مرکز نغمه آموزش می‌بینند، می‌افزاید: مرکز آموزشی کودکان ناشنوای نغمه با ظرفیت 70 نفر از سال 87 با مجوز بهزیستی آغاز به کار کرده که در کنار دو مرکز دیگر به کودکان و خانواده‌ها مشاوره می‌دهد.
عبداللهی خاطرنشان کرد: متاسفانه پذیرش‌ها همه یارانه‌ای نیست بنابراین مخارج هزینه‌ها بسیار بالاست البته بهزیستی کمک می‌کند اما یارانه شامل حال همه کودکان نمی‌شود، چرا‌که یارانه‌ها بر اثر درصد ناشنوایی و به کودکانی که زیر پوشش بهزیستی هستند تعلق می‌گیرد.
هزینه سمعک بسیار بالاست به‌طور کل سمعک مفید زیر 3 میلیون نداریم و این در حالی است که بعضی از بچه‌ها به علت شدت ناشنوایی باید در هر دو گوش از سمعک استفاده کنند.
مسئول فنی مرکز آموزشی نغمه عنوان می‌کند: سمعک پاور و کاشت حلزون برای کودکانی استفاده میشود که به سمعک پاسخ ندادند و افت شدید دارند و در حال حاضر نیمی از بچه‌ها کاشت حلزون استفاده می‌کنند که متاسفانه در کاشت حلزون نیز هزینه‌ها بسیار بالاست و خرابی آن در کودکان نیز بسیار فراوان است.
کشیدگی، ضربه و رطوبت هزینه‌ها زیادی به کاشت حلزون وارد می‌کند و اکثر خانواده‌ها که از قشر زیر خط فقر هستند از پس مخارج بر نمی‌آیند. برنامه‌ها و تصمیمات بسیار خوبی در بهزیستی گرفته میشود اما ادامه دار نیست و مقطعی است.
وی می‌گوید: خوشبختانه با کودکان زیر دو سال مشکلی نداریم چرا که با این موضوع بزرگ می‌شوند اما پذیرش این موضوع در کودکان زیر دو سال بسیار سخت است از طرفی خانواده‌ها نیز از نظر روانی باید به مرحله پذیرش برسند و این پذیرش با حضور در مرکز و گفت و گو با مادران دیگر و پیشرفت کودکان دیگر حاصل میشود.چرا که 99درصد از کودکانی که از آموزش‌های مرکز استفاده می‌کنند وارد مدارس عادی می‌شوند.
مشکلاتی که والدین از آن رنج می‌برند ...
یکی از مادران که کودکی 5 ساله دارد می‌گوید: بیشترین زحمت را باید مادر بکشد و در کنار آن کلاس‌های گفتار درمانی و تربیت شنوایی نیز برود اما تلاش مادر بسیار اهمیت دارد چون بیشتر با مادر است و باید در منزل نیز تمام آموزش‌ها دائم به کودک یادآوری شود.
مسائل روزمره و کلاسی را باید کار کنیم و یک بچه معمولی حتی اگر با او کار نشود اما با شنیدن بسیاری چیزهارا یاد می‌گیرد در کنار این مراکز کلاس‌های فوق برنامه گفتار درمانی و کردار درمانی و باری درمانی باید برود و این وقت مادر را می‌گیرد.
وی می‌افزاید: کنار آمدن با این مسئله خیلی سخت بود تا به حال بچه‌ای ندیده بودم که سمعک داشته باشد و ناشنوا باشد واقعا سخت بود یکی دو سال طول کشید با این موضوع کنار بیایم از 40 روزگی برایش سمعک گرفتم و یک سال و نیم که بود و تحت آموزش قرار گرفت، اوایل بچه‌های هم سن و سال خودش و که می‌دید می‌گفت سمعک بقیه کجاست فکر می‌کرد همه بچه‌ها باید سمعک بزنند.
یکی دیگر از مادران می‌گوید: دختر من خیلی گوشه گیر است و زیاد توی جمع بچه‌ها نیست و علاقه‌ای نشان نمی‌دهد در کلاس که همه مثل خودش هستند خوب است اما خارج از مرکز زیاد توی جمع حضور پیدا نمی‌کند و فقط با خودش بازی می‌کند و این موضوع من را خیلی آزار می‌دهد.
هزینه بالای کاشت حلزون و خرابی زودرس آن
مادر دیگر در رابطه با هزینه‌های کاشت و سمعک اظهار می‌کند: کاشت هزینه دستگاه خیلی بالاست به عنوان مثال سیم کویل یک دستگاه خراب شود 400 هزار تومان هزینه دارد از طرفی دستگاه یدک هم به سختی پیدا میشود.چرا که وقتی دستگاه خراب میشود باید به تهران ارسال شود و سپس به استرالیا و یک ماه زمان برگشت آن طول می‌کشد هزینه خرابی هر دستگاه یک میلیون و 700 هزار تومان است و اگر دستگاه یدک نباشد، کودک با آموزش فاصله می‌گیرد.
وی می‌افزاید: وقتی شارژر دستگاه خراب میشود به هیچ عنوان در مشهد نمی‌توان آن را تعمیر کرد و باید حتما به تهران ارسال کنیم. تعمیر شارژر 10 روز زمان می‌برد و کودک در این مدت با مشکلات زیادی روبه رو است.
برای بچه دوم خانواده‌ها حمایت نمی‌شوند
مادری که سه فرزندش ناشنوا هستند می‌گوید: قطعات سمعک و کاشت حلزون هزینه زیادی بر دوش خانواده‌ها می‌گذارد برای بچه اول اگر 6 میلیون تومان هزینه کاشت می‌دهد برای بچه دوم باید 9 میلیون تومان پرداخت کند در صورتی که برای بچه دوم خانواده باید حمایت بیشتری شود.
وی می‌افزاید: هزینه‌های آزمایش ژنتیک هم بسیار بالاست به همین دلیل اکثر مادران به دنبال فرزند دوم نیستند و یا ریسک می‌کنند در صورتی که اگر بچه‌های ناشنوا خواهر و برادر داشته باشند مشکلاتشان کمتر و پیشرفت بیشتری خواهند داشت اگر ازمایش ژنتیک تحت پوشش بهزیستی قرار گیرد خیلی بهتر است چرا که مادران از نظر روحی اماده روبه رو شدن این مشکل در فرزند دوم را دارند اما هزینه‌ها بسیار سرسام آور است.
از طرفی در حال حاضر یک مرکز گفتار درمانی بیشتر در مشهد نیست که با هزینه آزاد به ازای هر 45 دقیقه آموزش 22 هزار تومان هزینه می‌گیرد. باید از خانواده‌ها حمایت شود، چون اسم بهزیستی روی بچه‌ها است اما هیچ پشتیبانی ندارند و هر بچه در ماه 400 هزار تومان به راحتی هزینه آموزش می‌دهد.
گزارش از مرجان شریعت
